パーキンソン病は、脳内のドパミンが減っていくことで、体の動きにくさがゆっくり進んでいく病気です。国が定める指定難病のひとつで、全国におよそ20万人以上の患者さんがいるといわれています。

進行はゆるやかで、適切な服薬とリハビリを続けることで、住み慣れたご自宅での生活を長く続けられる病気でもあります。一方で「薬の効きめが一日のなかで変わる」「転びやすい」「飲み込みにくい」といった、ご家族だけでは支えきれない場面も出てきます。

このコラムでは、金沢市で訪問看護を行っている私たちが、パーキンソン病の方のご自宅にお伺いして実際に行っていることと、費用の負担を軽くする制度についてご紹介します。

パーキンソン病で現れる症状

体の動きに関する症状

代表的なものに、次の4つがあります。

• 振戦（しんせん）… 手足がふるえる。じっとしているときに出やすいのが特徴です。
• 筋固縮（きんこしゅく）… 筋肉がこわばり、関節を動かしにくくなります。
• 無動・寡動（むどう・かどう）… 動き出しに時間がかかり、動作がゆっくりになります。
• 姿勢反射障害… バランスを崩したときに立て直しにくく、転倒につながります。

歩き出しの一歩が出ない「すくみ足」や、だんだん前のめりに早足になってしまう「突進歩行」も、日常生活でお困りになりやすい症状です。

体の動き以外の症状

パーキンソン病は、動きの症状だけの病気ではありません。便秘、立ちくらみ（起立性低血圧）、夜中に何度も目が覚める睡眠障害、気分の落ち込み、嗅覚の低下など、体のさまざまなところに症状が出ます。

これらは見た目に分かりにくいため、ご本人が我慢してしまいがちです。訪問看護では、こうした「言いそびれてしまう不調」を毎回の訪問でお聞きし、主治医に伝える役割も担っています。

ご自宅での生活で困りやすいこと

薬の効きめが一日のなかで変わる

治療の中心となるレボドパなどの薬は、飲む時間が決まっており、時間がずれると効きめが不安定になります。服薬を続けるうちに、次の服用時間の前に効きめが切れてしまう「ウェアリング・オフ現象」が現れることもあります。

「朝は普通に歩けるのに、夕方は立ち上がれない」といった一日のなかでの差は、ご家族から見ると分かりにくく、「さぼっているのでは」と誤解されてしまうこともあります。

転倒

すくみ足や姿勢反射障害があると、ちょっとした段差や方向転換で転びやすくなります。骨折して入院すると、それをきっかけに一気に動けなくなってしまうことも少なくありません。

飲み込みにくさ

病気が進むと、飲み込む力（嚥下機能）も低下していきます。むせが増える、食事に時間がかかる、体重が減る、といった変化は、誤嚥性肺炎の前ぶれであることがあります。

訪問看護でお手伝いできること

1. 服薬の管理と、オン・オフの記録

お薬カレンダーや一包化のご提案で、決まった時間に飲める仕組みをつくります。あわせて「何時ごろ動きやすく、何時ごろつらいか」を記録し、主治医の診察のときにお渡しします。診察室の数分間では伝えきれない一日の変化を、数字と記録でお伝えできるのが訪問看護の強みです。

2. 転倒を防ぐための環境調整

手すりの位置、じゅうたんの端、寝室からトイレまでの動線など、実際に生活されている場所を見ながら危険なところを一緒に洗い出します。必要に応じて、担当のケアマネジャーや福祉用具の事業者と連携して、住宅改修や福祉用具のご提案も行います。

すくみ足には、床に横線のテープを貼る、メトロノームや声かけでリズムをつくる、といった対応が有効なことがあります。ご本人に合う方法を、ご自宅で一緒に探していきます。

3. リハビリテーション

理学療法士・作業療法士・言語聴覚士が在籍する訪問看護ステーションでは、訪問リハビリを受けることもできます。大きく腕を振って歩く練習、体幹のストレッチ、声を出す練習など、ご自宅でも続けられる内容をお伝えします。

パーキンソン病では「動かさないと固まる、固まるとさらに動かなくなる」という悪循環が起こりやすいため、続けられる運動を生活のなかに組み込むことが大切です。

4. 食事と飲み込みのサポート

むせの様子や食事にかかる時間を確認し、とろみのつけ方、一口の量、姿勢の整え方をご提案します。体重と食事量の変化を継続して記録し、低栄養や脱水の兆候があれば早めに主治医へ報告します。

5. ご家族の相談先になること

パーキンソン病は年単位で付き合っていく病気です。介護される方の負担が積み重なりやすく、「この先どうなるのだろう」という不安を抱えたままの方も多くいらっしゃいます。

訪問看護は、ご本人だけでなくご家族のための時間でもあります。困っていることを言葉にできる場所として、私たちをお使いいただければと思います。

医療保険と介護保険、どちらを使う？

訪問看護は、医療保険と介護保険のどちらかで利用します。パーキンソン病の場合、症状の程度によって使う保険が変わります。

医療保険を使う場合

パーキンソン病関連疾患のうち、ホーエン・ヤールの重症度分類でステージ3以上、かつ生活機能障害度がII度またはIII度に該当する方は、「厚生労働大臣が定める疾病等」にあたり、医療保険での訪問看護となります。

この場合、介護保険の要介護認定を受けていても医療保険が優先され、週4日以上の訪問や、複数の訪問看護ステーションからの訪問も可能になります。

介護保険を使う場合

上記に当てはまらない場合は、介護保険での訪問看護になります。パーキンソン病関連疾患は介護保険の「特定疾病」に含まれているため、40歳以上65歳未満の方でも要介護認定を受けることができます。

どちらに当てはまるかの判断は、診断書の内容によって変わります。ご自身で判断がつかない場合も、主治医やケアマネジャーに確認したうえでご案内できますので、まずはご相談ください。

医療費の負担を軽くする制度

パーキンソン病は指定難病に指定されています。一定の重症度の基準を満たす方は「指定難病医療費助成制度」の対象となり、申請が認められると、医療費の自己負担割合が2割に軽減され、さらに世帯の所得に応じた月額の自己負担上限額が設定されます。

訪問看護もこの助成の対象です。上限額に達したあとの自己負担は生じないため、訪問回数が多い方ほど負担が抑えられます。

申請の窓口は、お住まいの地域を管轄する保健福祉センターです。診断書（臨床調査個人票）は、指定を受けた医師に作成してもらう必要があります。手続きの流れがわからないときは、訪問看護のご相談とあわせてお尋ねください。

金沢市で訪問看護をお探しの方へ

どにちの訪問看護ステーションは、金沢市・野々市市・津幡町・内灘町・かほく市を中心に訪問看護をお届けしています。土日も含めた365日の体制で、平日に動きにくい方やご家族が休日しか立ち会えないご家庭にも対応しています。

「まだ訪問看護を使うほどではないかもしれない」という段階のご相談も歓迎しています。ご本人の状態やお住まいの環境をお聞きしたうえで、今すぐ必要なのか、もう少し様子を見ていいのかも含めてお答えします。

費用の目安はサービス・料金のページに、ご利用開始までの流れはご利用の流れのページにまとめています。あわせてご覧ください。